El lupus es una enfermedad autoinmune grave, lo que significa que tu sistema inmunitario ataca a las células sanas por error. También es crónica y requiere un tratamiento a largo plazo. Es una de las enfermedades más complejas que existen, porque afecta a cada persona de manera diferente, con síntomas que, a veces, son difíciles de detectar, se confunden con los de otras enfermedades y difieren de un paciente a otro.

Los síntomas más comunes

Los síntomas más comunes del lupus son fatiga extrema, erupciones en la piel, dolor en las articulaciones y fiebres inexplicables.

Fatiga extrema

Gran parte de los enfermos consideran que la fatiga es uno de sus principales síntomas. Puede ser causada por muchos factores, incluida la actividad de la enfermedad, los trastornos del sueño, la deficiencia de vitamina D y los bajos niveles de ejercicio. Los científicos discrepan si también existe una relación entre la fatiga y la enfermedad en sí o los tratamientos utilizados para controlarla.

Cualquiera que sea la causa, está claro que la fatiga puede afectar significativamente la calidad de vida del paciente, incluida una capacidad reducida para desarrollar normalmente su actividad laboral, social y en el hogar.

Erupción facial

Aproximadamente, la mitad de los enfermos desarrollan una erupción facial roja característica o una decoloración, que puede aparecer en las mejillas y el puente de la nariz semejando una mariposa. La erupción puede durar de días a semanas y, a veces, es dolorosa o pica. También puede aparecer en el resto de la cara y las orejas, la parte superior de los brazos, los hombros, el pecho, las manos y otras áreas expuestas al sol.

Debido a que muchas personas con lupus padecen, también, de fotosensibilidad, la erupción a menudo se desarrolla o empeora cuando se exponen al sol. Algunas piensan que su aparición es un signo que indica que se aproxima un brote de la enfermedad.

Dolor e hinchazón de las articulaciones

Casi todas las personas con lupus acaban teniendo artritis, que se define como inflamación o hinchazón del revestimiento de las articulaciones. Los síntomas más comunes son rigidez y dolor, con mayor frecuencia en las manos y las muñecas. Estos, pueden aparecer y desaparecer, y pasar de una articulación a otra.

El dolor y la rigidez tienden a empeorar por la mañana y mejoran con el transcurso del día. También, puede experimentarse dolor en las articulaciones sin hinchazón ni sensibilidad.

Fiebres sin explicación

Muchos pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) tienen fiebres inexplicables con una temperatura superior a 37,5 °C. Los médicos, a menudo, recomiendan medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como naproxeno o ibuprofeno y/o paracetamol.

Tipos de lupus

Existen cuatro tipos de lupus:

• Dermatitis lúpica: lupus que afecta la piel en forma de erupción .
  
• Lupus Eritematoso Sistémico (LES): este tipo de lupus afecta los órganos internos y es el tipo más grave.
  
• Lupus inducido por medicamentos: es el resultado de una reacción exagerada a ciertos medicamentos como la apresolina (hidralazina) o la quinidina y el pronestyl (procainamida). Es similar al LES.
  
• Lupus neonatal: lupus que afecta a un bebé que adquiere de forma pasiva los anticuerpos de su madre con LES.

¿Cómo puede contraer lupus una persona?

Se desconoce la causa exacta del LES; sin embargo, existen varios factores de riesgo que aumentan las posibilidades de contraerlo, como los factores genéticos y hormonales.

Otros son:

Factores medioambientales

• Exposición a los rayos ultravioleta,
• respuesta microbiana,
• ciertos medicamentos,
• polvo de sílice,
• fumar,
• fotosensibilidad.

Otros factores de riesgo

• Antecedentes familiares de LES,
• sexo femenino,
• infecciones crónicas,
• uso de estrógenos en mujeres en la menopausia,
• deficiencia de vitamina D,
• mujeres en edad fértil (15-44 años),
• orígenes étnicos de alto riesgo, como afroamericanos, asiáticos, hispanos y caucásicos.

Se ha demostrado que el embarazo y la lactancia disminuyen el riesgo de LES.

Factores de riesgo de la vida temprana

• Bajo peso al nacer (menos de 2.500 g),
• parto prematuro (nacimiento que ocurre antes de la semana 37 de embarazo),
• exposición a pesticidas durante la infancia.

¿Es el lupus un tipo de cáncer?

Aunque algunos medicamentos de quimioterapia se pueden usar para tratar tanto el lupus como el cáncer, el lupus no es un cáncer. Para algunos pacientes, cuyos riñones o sistema nervioso central están afectados por esta enfermedad, los médicos pueden recetar un tipo de medicamento llamado inmunodepresor. Esta clase de tratamientos, que también se usan en pacientes con cáncer, restringen el sistema inmunitario hiperactivo, al bloquear la producción de células inmunitarias.

Comprensiblemente, identificar y desarrollar mejores tratamientos para el lupus, así como garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes, se encuentran entre los objetivos principales de su investigación.

La pruebas diagnósticas

Si tu médico sospecha que tienes lupus en función de tus síntomas –que a los antes mencionados pueden sumarse llagas en la boca, inflamación pulmonar y/o cardíaca, problemas renales…, entre otros-, te mandará hacer varios tipos de análisis sanguíneos. La prueba más decisiva se llama ANA o Prueba de Anticuerpos Antinucleares. Si el resultado es negativo, no tienes lupus.

Si ANA da positivo, es posible que tengas lupus y necesitarás pruebas más específicas, como análisis de sangre que incluyan anti-dsDNA y anti-Sm, esenciales para el diagnóstico. Buscarán, además, anticuerpos antifosfolípidos, que suponen un riesgo de formación de coágulos de sangre.

También, es posible que te hagan una medición de proteínas del complemento, parte del sistema inmunitario en la sangre, para hacer un seguimiento de la progresión de la enfermedad.

El amplio impacto en la salud del lupus

¿Cómo afecta al corazón?

El lupus puede provocar arteriosclerosis en mujeres jóvenes, lo que conlleva un mayor riesgo de sufrir un ataque cardíaco, una insuficiencia cardíaca o un accidente cerebrovascular. Por eso, además de controlar la enfermedad, también es muy importante que los pacientes con lupus hagan ejercicio regularmente y reduzcan otros factores de riesgo, como el tabaquismo, la presión arterial alta y el colesterol alto.

¿Cómo afecta a los riñones?

Las complicaciones renales son comunes con el lupus. Para prevenirlas, es muy importante que busques tratamiento ante sus primeros signos, que incluyen:

• Alta presión sanguínea,
• pies y manos hinchados,
• hinchazón alrededor de los ojos,
• orina con sangre o espuma, aumento de la necesidad de ir al baño por la noche, o micciones dolorosas y con dificultad.

¿Cómo afecta al sistema nervioso?

El lupus puede atacar tanto el sistema nervioso central o SNC (el cerebro y la médula espinal) como el sistema nervioso periférico, a través de anticuerpos que se unen a las células nerviosas o/a los vasos sanguíneos que las alimentan, así como al interrumpir el flujo de sangre a los nervios.

Todo ello puede producir varias complicaciones:

• Disfunción cognitiva: es la manifestación más común del neurolupus y se caracteriza porque los pacientes experimentan pensamientos nublados, confusión y deterioro de la memoria.
  
• Dolor de cabeza.
  
• Fibromialgia: es un trastorno crónico de sensibilización al dolor caracterizado por sensibilidad generalizada, fatiga general y sueño no reparador. Gran parte del dolor que sienten los enfermos se debe a esta afección.
  
• Síndrome Cerebral Orgánico: este es un término general que se refiere a los trastornos físicos que provocan un deterioro de la función cerebral. Si se confirma que la afección es causada por lupus, se usan dosis altas de esteroides para combatir sus efectos.
  
• Vasculitis del SNC: en realidad, es una complicación muy rara del LES causada por la inflamación de los vasos sanguíneos del cerebro.

¿Cómo afecta a los pulmones?

La mitad de las personas con lupus desarrollarán enfermedad pulmonar en algún momento, durante el curso de su enfermedad. Se debe buscar atención médica, lo antes posible, si se experimentan síntomas como dificultad para respirar, dolor en el tórax, en los pulmones al respirar profundamente, tos seca, tos con sangre o sibilancias.

Por lo general, existen seis problemas pulmonares en los que puede intervenir el LES:

• Pleuritis: es la hinchazón o inflamación del revestimiento de la membrana de dos capas del pulmón. La inflamación puede causar un dolor agudo y punzante al respirar. Si el líquido escapa de la membrana, la condición se llama derrame pleural.
  
• Neumonitis lúpica aguda: es la inflamación del pulmón mismo y es una afección grave que se caracteriza por dolor en el pecho, dificultad para respirar y tos seca, que puede producir sangre. La neumonitis lúpica aguda requiere tratamiento inmediato. Incluso así, la cicatrización pulmonar puede ocurrir y ser irreversible.
  
• Neumonitis lúpica crónica: es similar a la neumonitis lúpica aguda, excepto que los síntomas se acumulan a lo largo de los años. Es posible tener neumonitis lúpica crónica con o sin haber tenido neumonitis lúpica aguda. La enfermedad, a menudo, tarda mucho en desarrollarse y, en consecuencia, es posible que los pacientes no se den cuenta de los síntomas o no se quejen de ellos.
  
• Hipertensión pulmonar: es una forma única de presión arterial alta, en la que el vaso sanguíneo que lleva la sangre del corazón a los pulmones se engrosa y no permite que fluya la cantidad adecuada de sangre. Esto hace que el corazón trabaje más y que llegue oxígeno al cuerpo sea más difícil.
  
• Síndrome de pulmón encogido: es una complicación rara del lupus, que provoca una sensación de dificultad para respirar y una expansión torácica reducida. Algunas personas con síndrome de pulmón encogido mejoran con el tratamiento.
  
• Embolia pulmonar: es cuando un coágulo de sangre viaja a los pulmones. Las personas con lupus tienen más probabilidades de desarrollarla. El coágulo, generalmente, se desarrolla en la pierna y sus síntomas incluyen calor, hinchazón, dolor y enrojecimiento alrededor del área. Puede viajar a través del torrente sanguíneo hasta el pulmón y, de hecho, puede detener la capacidad de respiración de una persona.

Vivir con lupus

Casi todos los pacientes de lupus pueden seguir con su vida diaria normal. Los tratamientos para el lupus son cada vez más avanzados y eficaces, y la esperanza de vida se ha alargado considerablemente. Aquí hay una serie de consejos que pueden ayudarte en tu día a día:

• Teje una red en la que apoyarte: apoyate en los profesionales médicos, asociaciones relacionadas, tu familia y tus amistades. No dudes en pedir ayuda siempre que lo necesites.
  
• Involúcrate en tu cuidado: Infórmate sobre la enfermedad, su progreso y que tratamientos existen. Sigue los prescritos por tu médico y consulta con él cualquier duda que pueda surgirte.
  
• Sigue un estilo de vida activo: manten flexibles tus articulaciones y activa tu corazón regularmente, mediante ejercicios ligeros intermitentes o moderados, con pausas.
  
• Evita exponerte al sol: puede desencadenar un brote de lupus grave. Si estás en la calle, en el campo o en la playa y hace sol, usa manga larga y sombrero, además de proteger bien tu piel con protector solar de factor alto.

Si eres mujer y deseas tener un bebé, planifica bien tu embarazo. Con la orientación de tu médico, programa tu gestación en el momento en el que la enfermedad esté menos activa. En su transcurso, evita los medicamentos que puedan dañar al feto.

Niños con LECs

Descubrir que tu hijo tiene lupus puede ser motivo de confusión y una gran preocupación. La información y el trabajo en estrecha colaboración con el equipo médico que le atiende resulta imprescindible en estos casos, para poder ayudarle y cuidarle lo mejor posible .

Puede haber momentos en los que la enfermedad esté más activa y que tu hijo necesite descansar; pero estando bien, lo mejor es animarle a vivir con normalidad: ir al cole o instituto, hacer deporte y seguir con sus actividades extraescolares y familiares, es importante.

Cuando, en relación con el lupus, diferentes sentimientos y emociones como el estrés, la tristeza o la ira embargan al menor, padres, cuidadores y hermanos, es muy importante conseguir tiempo para poder hablar de ello y, si es necesario, pedir ayuda al equipo médico, asociaciones o trabajadores sociales. Ellos te informarán de todos los recursos disponibles para ayudarte a gestionar el desafío emocional de la enfermedad.

Cuando el lupus aparece en las personas mayores

Las personas mayores que tienen lupus tienden a tener una buena respuesta al tratamiento y síntomas más leves que las más jóvenes. Cuando los ancianos y sus cuidadores conocen y vigilan los factores desencadenantes y los síntomas del lupus, es más fácil tener un mejor control de la enfermedad. Hay medicamentos disponibles para ayudar a aliviar el dolor asociado con el lupus, como el dolor en las articulaciones y/o la osteoporosis, así como para ayudar con la fatiga.

Otra buena noticia es que las personas con lupus de inicio tardío tienen buenas tasas de supervivencia y rara vez mueren por complicaciones de la enfermedad o del tratamiento. El tipo más común en adultos mayores es el inducido por medicamentos, porque es más probable que tengan afecciones médicas como presión arterial alta o enfermedad cardíaca, por ejemplo. Sus tratamientos pueden causar síntomas de lupus que, generalmente, desaparecen cuando se suspende el medicamento.

La media de edad de aparición de la enfermedad entre adultos mayores es de 59 años, mientras que la media de edad del diagnóstico es de 62 años. Esta diferencia es debida a que los síntomas del lupus son similares a los de otras enfermedades, como la artritis reumatoide, el síndrome de Sjögren y la polimialgia reumática, con lo que es difícil distinguir entre ellas y puede dar lugar a un diagnóstico incorrecto o tardío.

Una vez diagnosticado el lupus, es importante que las personas mayores afectadas se sometan a chequeos regulares para monitorear la enfermedad y su progresión. También, es esencial que los cuidadores y el personal de atención domiciliaria estén al tanto de los síntomas, así como que los afectados comuniquen su preocupación por estos.

Hay varias formas básicas de controlar el lupus como, por ejemplo, gestionar el estrés, simplificando las obligaciones y evitando situaciones demasiado estresantes. Hacer ejercicio y comer de manera saludable ayudan a reducir los síntomas y, para evitar el riesgo de su aparición, es importante controlar el desarrollo de osteoporosis y tomar medicamentos si es necesario, así como seguir una dieta completa que ayude a prevenir el desarrollo de placa en las arterias y evitar fumar.